Historian siipien havinaa

Hyvät ystävät

Ajattelin tässä puheessa tehdä muutamia havaintoja menneeseen kymmeneen vuoteen

- mistä kaikki alkoi ja mitä näiden vuosien aikana on saatu aikaan.

Jokainen meistä varmaan tietää, kuinka alkaa suomalaisen kirjallisuuden yksi tunnetuimmista romaaneista; Väinö Linnan huikea torpparitrilogia "Täällä Pohjantähden alla".

Alussa oli suo, kuokka ja Jussi.

Tässä romaanissa Jussi oli nöyrä ja valtaapitäville kuuliainen pappilan torppari, joka raivasi karuun suomaahan peltonsa, joita sitten viljeli taistellen yksi toisensa jälkeen ilmestyviä uhkia vastaan.

Tämä aloitus sopii, hieman mukaillen myös Karpatiat ry:n alkusanoiksi.

Alussa oli kardiomyopatia, Sydänyhteisö ja muutama aktiivinen henkilö.

Myös tässä yhteisössä on ollut oltava nöyrä ja kuuliainen, kun yhdistyksen aktiiviset jäsenet ovat raivanneet omaa suotamme, kardiomyopatiaa. He ovat tehneet sairauttamme tunnetuksi ja este esteeltä raivanneet tietämme yhdeksi merkittäväksi potilasjärjestöksi.

Suomen Sydänliitto ry:n oli yhdeksänkymmentäluvun loppupuoliskolla ottanut yhteyttä useita kardiomyopatiapotilaita. Heidän suurin huolenaiheensa oli tiedon puute sairaudesta, sen syistä, taudinkuvasta, kulusta ja ennusteesta. Haluttiin saada tietoa uusista tutkimuksista, lääkkeistä ja hoitomahdollisuuksista. Toivottiin asiantuntijaluentoja, koulutuspäiviä ja vertaistukitoimintaa. Myös yhteyttä samaa sairastavaan kohtalotoveriin kaivattiin. Heitä huoletti kardiomyopatiapotilaiden asema sydänyhteisössä ja ennen kaikkea tämän harvinaisen sydänsairauden jääminen isompien sairausryhmien jalkoihin. Näiden yhteydenottojen innoittamana Suomen Sydänliitossa pidettiin keväällä 1999 kokous, jossa keskusteltiin kardiomyopatiapotilaiden asemasta yhtenä sydänsairausryhmänä.

Kokouksen tuloksena päätettiin alkaa selvittämään laajemmin, olisiko kardiomyopatiaa sairastavilla potilailla tarvetta omalle potilasyhdistykselle. Myöhemmin samana keväänä olikin sitten Suomen Sydänliiton julkaisemassa Sydän -lehdessä pieni ilmoitus, jossa asiasta kiinnostuneita pyydettiin ottamaan yhteyttä ja kertomaan toiveet, mitä omalta potilasyhdistykseltä odotettiin. Tämän ilmoituksen perusteella Suomen Sydänliittoon otti yhteyttä 34 henkilöä, jotka olivat kaiken ikäisiä naisia ja miehiä, kotoisin maan eri puolilta. Muutamat henkilöt kertoivat olevansa käytettävissä myös aktiivisina toimijoina tarvittaessa. Näiden ilmoittautumisten ja yhteydenottojen perusteella Suomen Sydänliiton terveyspalvelupäällikkö Ulla-Riitta Penttilä kutsui Tuula Vimpelin, Anna-Liisa Römpötin, Anne Johansson-Buhrin, Pertti Ojasen ja Markku Selinin järjestäytymiskokoukseen, joka pidettiin kesäkuussa 1999 Sydänliitossa. Paikalla oli myös terveydenhuollon yo Jenni Lehtinen, joka sittemmin teki opiskelun harjoitustyönään tutkimuksen, jonka nimi oli "Selvitys kardiomyopatiasta ja ehdotus potilaiden yhteisestä toiminnasta ja sen tavoitteista."

Lisäksi paikalle oli kutsuttu kaksi aktiivista Sydän- ja keuhkosiirrokkaat ry:n avainhenkilöä, toiminnanjohtaja Ilkka Vass ja Pirjo Sairanen.

Tässä kokouksessa päätettiin järjestää marraskuussa 1999 ensimmäinen kardiomyopatiapotilaiden valtakunnallinen tapaaminen ja pitopaikaksi valittiin Tampere.

Tapahtuman järjestelyistä vastasi Tampereen seudun voimakaksikko - Tuula Vimpeli ja Markku Selin. Sydän -lehdessä olleessa kutsussa kerrottiin, että tässä tilaisuudessa kardiomyopatiapotilaat, heidän läheisensä ja kaikki asiasta kiinnostuneet tapaavat asiantuntijaluentojen ja keskustelujen merkeissä tarkoituksena oman yhdistyksen perustaminen. Erityyppisiä kardiomyopatioita, niiden hoitoa sekä psyykkistä selviytymistä luvattiin myös käsitellä.

Tapahtumaan saapui noin 80 kardiomyopatiapotilasta, heidän läheistään tai muuten asiasta kiinnostunutta.

Tuossa tilaisuudessa yhdistystä ei kuitenkaan vielä perustettu, mutta ilmapiirissä tuntui käsinekosketeltava yhtyeenkuluvuuden tunne ja vahva yhteinen tarve oman yhdistyksen perustamiseksi.

Vuoden 2000 aikana kartoitettiin edelleen oman yhdistyksen tarvetta Suomen Sydänliiton toiminnan suojissa ja sen vuoksi valittiin erityinen työryhmä asioiden eteenpäin viemiseksi. Työryhmään valittiin Markku Selin, Tuula Vimpeli, Veikko Koski, Kaarina Kokkonen, Raija Ollila, Anna-Liisa Römpötti ja Pertti Ojanen.

Työryhmä järjesti toisen valtakunnallisen tapaamisen vuoden 2000 marraskuussa Helsingissä. Tapaamisen hengessä oli aistittavissa vahvana oman yhdistyksen perustamisen tarpeellisuus. Tuossa tilaisuudessa yhdistyksen perustamiskirjan allekirjoitti 49 henkilöä.

Aivan ensimmäisessä hallituksen kokouksessa pitikin sitten keksiä yhdistykselle nimi.

Halusimme nimessämme esiintyvän tämän sairauden nimen, vaikka se onkin pitkä, vierasperäinen ja ei niin helposti suuhun sopiva - Kardiomyopatiapotilaat.

Kaarina Kokkonen oli miettinyt asiaa hieman pidemmälle ja ehdottikin lyhemmäksi versioksi Karpatiat-sanaa. Niinpä yhdistyksemme viralliseksi nimeksi muotoutui Kardiomyopatiapotilaat-Karpatiat ry.

Vuoden 2001 aikana Kardiomyopatiapotilaat - Karpatiat ry rekisteröitiin Patentti- ja rekisterihallituksen yhdistysrekisteriin. (18.9.2001 rekisteri nro 182.549).

Samana vuonna yhdistys anoi Suomen Sydänliitto ry:n jäsenjärjestöksi. Yhdistyksen jäsenyys Suomen Sydänliitosta ry:ssä hyväksyttiin 1.1.2002 alkaen.

Hyvät kuulijat,

Kun tätä puhetta lähdin laatimaan, kokosin yhteen kaikki yhdistyksen toimintakertomukset ja kävin ne läpi tehden yleissilmäyksen, mitä yhdistys on sitten näiden alkutoimenpiteiden jälkeen saanut aikaiseksi. Ilokseni huomasin, että olemme kulkeneet niiden ensimmäisten Sydänliittoon otettujen yhteydenottojen viitoittamaa tietä.

Yhdistyksemme toiminta-ajatusta kuvaa osuvasti suuren tuntemattoman lääkärin aforismi:

"Harvoin voimme parantaa

Usein voimme helpottaa

Aina voimme lohduttaa potilastamme"

Niinpä yhdistyksen koko historian ajan yksi tärkeimmistä asioista on ollut tiedottaminen jäsenistölle yhdistystoiminnasta ja sairauteen liittyvistä ajankohtaisia asioita. Se ihan ensimmäinen jäsentiedote oli A4 valkoinen arkki täyteen pienellä kirjoitettua tekstiä. Silloinen taloudenhoitaja Anna-Liisa Römpötti nykyinen Ilves oli sitä mieltä, että meillä ei ole vara postittaa kuin yksi A nelonen. Kahden paperin postittaminen olisi vienyt enemmän yhdistyksen olemattomista varoista.

Pian kuitenkin jäsentiedote kasvoi nykyisen muotoiseksi, mutta alkuun sen tekeminen oli kaukana nykytekniikasta. Toimituskunnan työkaluina oli lähes viimeisiään vetelevä tietokone, kasa A4 kokoista paperia, sakset ja teippirulla. Näillä työkaluilla tiedote valmistettiin ja taitettiin painovalmiiseen muotoon niin, ettei taittamiseen tarvinnut sijoittaa vähäisistä yhdistyksen rahoista ylimääräistä.

Silloinen toimituskunta toivoi, ettei maallikoiden tekemälle tiedotteelle ja sen ulkoasulle annettaisi suurta painoarvoa, vaan arvostettaisiin ennen kaikkea lehden antamaa informaatiota.

Nykyisin jäsenlehti taitetaan ja painetaan ammattimaisesti kuopiolaisessa kirjapainoalan yrityksessä.

Tiedottamisen tärkeys korostui myös siinä, että edesmennyt Markku Tiittanen alkoi luoda melkein heti yhdistyksen perustamisen jälkeen yhdistyksen omaa nettisivustoa. Hän oli erittäin innostunut asiasta ja uskonkin, että Markun yölamppu paloi iltaisin varsin myöhään hänen ideoidessaan sivustoamme. Jo vajaa vuosi toiminnan aloittamisesta lokakuussa 2001 hän laittoi myös alulle Karpatiat ry:n oman keskusteluryhmän - yahoogroupsissa.

Uskon, että Markku olisi erittäin tyytyväinen nykyiseen tilanteeseen. Karpatiat ry:llä on tänä päivänä upeat nettisivut, joita hoitaa Pirjo Puhakka-Mäkinen. Tästä haluan lausua suuret kiitokset Pirjolle. Ja yahoogroupsissa keskustelu käy välillä hyvinkin vilkkaana.

Kolmas tärkeä tiedottamisen muoto on ollut vuosittain järjestettävät valtakunnalliset tapaamiset, joita on järjestetty eri puolella Suomea. Tapaamisissa on aina saatu kuulla laadukkaita luentoja ja asiantuntijoita. Tiukan asian vastapainoksi ei viihdepuoltakaan ole näissä tapaamisissa unohdettu. On saatu seurata taikuriesitystä, kuulla kitaramusiikkia, on nähty pieniä omatekoisia näytelmiä, on naurettu teatterissa ja pyörähdelty parketillakin.

Valtakunnallisten tapaamisten yhteydessä on myös järjestetty lisäkoulutusta ja työnohjausta yhdistyksen vertaistukihenkilöille.

Yhdistys on tiedottanut omasta olemassa olostaan myös ulospäin. Olemme osallistuneet muutaman kerran Espoon Sydänmessuille ja olemme käyneet luennoimassa erilaisissa tilaisuuksissa. Mittavin tiedotusprojekti oli vuosina 20052006 tehdyt sairaaloiden henkilökunnan kanssa yhteiset suunnittelukokoukset kardiomyopatian hoidosta, vertaistukihenkilötoiminnasta ja yhdistyksen mahdollisuudesta olla apuna potilaille ja henkilökunnalle taudin eri vaiheissa. Tapaamisissa yhdistyksen edustaja ja kunkin alueen vertaistukihenkilö esittelivät sairaaloissa tukihenkilötoimintaa ja yhdistyksen muuta toimintaa sekä kertoivat kardiomyopatiasta sairautena.

Tämä toiminta kohdentui kaikkiin maamme yliopisto- ja keskussairaaloihin sekä muutamiin muihin isompiin sairaaloihin ja terveyskeskuksiin.

Tähän projektiin kuului myös sairaalakansioiden laadinta. Kansioihin kerättiin ajankohtaista tietoa yhdistyksen toiminnasta ja kardiomyopatiasta. Kansiot tarkoitettiin sekä sairaaloiden hoitohenkilökunnan että potilaiden käyttöön. Kansion on toiminut myös vertaistukihenkilöiden työkaluna.

Vuoden 2006 aikana hallituksen edustajat osallistuivat myös Uudenmaan Sydänpiirin ja Etelä-Suomen apteekkariyhdistyksen Katkeamaton hoitopolku sydänpotilaalle - kehitysprojektiin kunkin alueen sairaalan, terveyskeskusten, apteekkien ja sydänyhdistysten edustajien ohella. Karpatiat ry toi projektissa esiin kardiomyopatiapotilaan hoidonohjauksen erityispiirteitä.

Elinluovutuskortteja yhdistyksen edustajat ovat jakaneet osallistuessaan eri tilaisuuksiin.

Yhdistys on saanut myös jonkin verran näkyvyyttä sähköisessä mediassa yhdistyksen jäsenten Liisa ja Juha Heinon esiintyessä keväällä 2005 Sunnuntaivekkari ohjelmassa teemalla "Sairauden vaikutus nuoreen parisuhteeseen."

Ja helmikuussa 2006 esitetyssä television Sunnuntaivekkarissa yhdistyksen jäsen Matti Miettinen kertoi puolisonsa kanssa kardiomyopatiasta otsikolla "Aktiivista elämää sydänsairaudesta huolimatta."

Jäsenistö

Yhdistyksen jäsenmäärän kehitys on ollut melko tasaista. Jo vuoden 2002 lopussa yhdistyksen jäsenmaksun maksaneiden jäsenten määrä oli yli kaksisataa. Vuodet 20062007 olivat nopean kasvun vuosia, mikä selittyy Sairaalavierailuprojektin myötä yhdistyksen olemassa olon tietoisuuden lisääntymisellä. Vuoden 2009 lopussa jäsenmaksunsa maksaneita jäseniä oli 535 henkilöä.

Vertaistukihenkilötoiminta

Yhdistyksen toimintaan on kuulunut jo alusta saakka oma vertaistukihenkilötoiminta. Marraskuussa 2000 Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n ja Suomen Sydänliitto ry:n tuella koulutettiin ensimmäiset 12 kardiomyopatiapotilaiden vertaistukihenkilöä.

Seuraavana vuonna koulutettiin lisää 13 henkilöä.

Vuonna 2006 uudistettiin yhdistyksen tukihenkilötoiminta siten, että ainoastaan Kardiomyopatiapotilaat ry:n kouluttamilla ja yhdistyksen hallituksen hyväksymillä ja valtuuttamilla henkilöillä on oikeus toimia vertaistukihenkilöinä.

Saatujen hakemusten perusteella helmikuussa 2006 yhdistys koulutti 27 henkilöä, jotka hallitus hyväksyi ja valtuutti toimimaan vertaistukihenkilöinä.

Vertaistukihenkilöt asuvat maantieteellisesti eripuolilla Suomea. Vertaistukihenkilöinä on toiminut sekä dilatoivaa että hypertrofista kardiomyopatiaa sairastavia henkilöitä.

Eräässä tukihenkilökoulutuksessa osuvasti kuvattiin, että tukihenkilö on kuin nuotio, joka ei pysty tilannetta muuttamaan, mutta ainakin vähän lämmittää. Henkisessä hyvinvoinnissa on hyvä muistaa, että voimavarojen säätely ja oman itsensä kuunteleminen ovat tärkeitä arkipäivän jaksamisen haasteita.

Karpalotoiminta

Ensimmäinen Karpalo-ryhmä perustettiin edesmenneen vertaistukihenkilö Tauno Niemelän innoittamana Lahteen vuonna 2004. Tuolloin nämä ensimmäiset vapaamuotoiset tapaamiset kulkivat Kuppi-kerhon nimellä, kunnes nimikilpailun tuloksena näitä kokoontumisia alettiin kutsua Karpalo-paikallistapaamisiksi. Taunon esimerkki antoi sykäyksen muihinkin vastaaviin tapaamisiin ja niinpä seuraavana vuonna ryhmiä kokoontui jo viidellä seudulla. Vuoden 2006 lopussa ryhmiä oli yhdeksän ja keväästä 2007 lähtien Karpalo-tapaamisia järjestetään jo 15:lla paikkakunnalla!

Tämä toiminta on todettu usein vertaistuen antamiseksi sanan varsinaisessa merkityksessä.

Toiminnan tarkoituksena on tuoda tietoa lähemmäksi potilasta, mahdollistaa vuoden aikana useampia tapaamisia ja näin edesauttaa potilaiden selviytymistä arjessa ja mahdollistaa kokemusten vaihtoa. Lisäksi paikallistapaamisissa on aika ajoin kuultu asiantuntijaluentoja, käyty uimahallissa ja tehty pieniä retkiä lähiympäristöön. Ryhmät ideoivat itse oman toimintansa.

Erityisesti vastasairastuneelle ja hänen läheisilleen Karpalot on verraton tuen tarjoaja.

Kuntoutustoiminta

Yhdistys on toiminut koko historiansa ajan yhteistyössä Kelan Turun kuntoutuskeskuksen Petrean ja Ilomantsin Pääskynpesän kanssa. Yhdistys on järjestänyt useana vuonna Suomen Sydänliiton myöntämällä RAY:n avustuksella yhteistyössä kuntoutuskeskus Petrean kanssa sopeutumisvalmennuskurssin kaiken ikäisille kardiomyopatiapotilaille ja antanut asiantuntija-apua kuntoutuskurssien sisällön kehittämiseen. Lisäksi yhdistyksen edustaja on pitänyt potilasyhdistyksen puheenvuoron näiden laitosten järjestämillä työikäisten kardiomyopatiapotilaiden kuntoutuskursseilla.

Yhdistyksen talous

Yhdistyksen talous on näiden 10-vuoden aikana rahoitettu jäsenmaksuilla ja vuosina 20052007 RAY:n projektiavustuksen turvin. RAY:n projektiavustuksen loputtua luovuttiin myös toimistotilasta Suomen Sydänliiton tiloissa Helsingissä. Vuodet 2008 ja 2009 yhdistys joutui sopeuttamaan toimintaansa yksinomaan vapaaehtoistyön pohjalle. Yhdistyksen perustoiminnot pystyttiin kuitenkin tuottamaan Sydänliiton avustuksen turvin. Laajasta jäsenmäärästä ja niukoista voimavaroista huolimatta pystyttiin ylläpitämään keskeiset perustoiminnot, eli tukihenkilötoiminta, jäsenlehti, Internet-kotisivut, Karpalo-paikallisryhmät sekä valtakunnallinen tapaaminen.

Vuosi 2010 alkoi innostuneissa merkeissä, kun RAY myönsi yhdistyksellemme kohdennettua toiminta-avustusta. Tämän avustuksen turvin olemme voineet tehdä sisarjärjestömme Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kanssa sopimuksen toimistopalveluista.

Yhdistyksen toiminnan keskeisenä menestystekijänä ovat olleet hyvä yhteistyö ja verkostoituminen Suomen Sydänliiton ja sen jäsenjärjestöjen, Kansaneläkelaitoksen, sairaaloiden hoitohenkilökunnan, kuntoutuslaitosten, ja kaikkien muiden yhteistyökumppaneiden kanssa.

Arvokkain panostus on kuitenkin se, että yhdistysten vapaaehtoiset antavat itsestään arvokkaimman - omaa aikaansa - joka on jotain sellaista, mitä taloudellisia ja yksilöllisyyttä korostavassa nyky-yhteiskunnassa tulee harvoin vastaan.

Loppusanat

Lopuksi haluankin kiittää kaikkia teitä, jotka olette pyyteettömästi antaneet aikanne Karpatiat ry:lle niin, että voimme rintarottingilla ja pysty päin sanoa, että työmme ei ole mennyt hukkaan. Kun tulee autetuksi, on helppo auttaa myös toisia.

Raija Ollilan pitämä yhdistyksen historiakatsaus Karpatiat ry:n 10-vuotisjuhlatapaamisessa Helsingissä 17.4.2010.