Täysipainoista elämää myös kuoleman läheisyydessä

Mitä täysipainoinen elämä kuoleman läheisyydessä voisi tarkoittaa kardiomyopatiaa sairastaville, heidän läheisilleen ja tukihenkilöilleen? Tiina Surakka kertoi kuoleman kohtaamisen rajallisuudesta monivivahteisin näkökulmin Karpatiat ry:n kevätkokouksessa Tampereella maaliskuussa.

Ihmisen elämän ainutkertaisuus on kokonaisvaltaista; mukana ovat niin fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen kuin hengellinenkin hyvinvointi. Sairaus, kärsimys ja toivo ovat avainsanoja niin potilaalla, läheisellä kuin tukihenkilölläkin. Omainen ja potilas ja toisaalta omainen ja tukihenkilö voivat kuoleman lähellä useinkin käydä läpi samoja asioita.

Ihmiselämän ainutkertaisuus

Olemme oman elämämme asiantuntijoita, ainutkertaisia ja kokonaisia ihmisiä. Tiina vakuutti, että ei ole koskaan tavannut yhtäkään tunteetonta ihmistä, eikä ihmistä joka eläisi tyhjiössä: on, esimerkiksi lenkki- ja työkavereita ja naapureita, jos sukulaisia ei olisikaan. Laitoshoitotilanteessa on tärkeää määritellä potilaan kanssa hänen perheensä, koska omaisten ja perheen merkitys korostuu ihmisen joutuessa sairauden aiheuttamaan kriisiin.

Kuoleman lähestyessä erilaiset asiat voivat tuoda helpotusta tilanteeseen. Pienikin kosketus luontoon ja kasvun ihmeeseen on tarpeen myös kuolevalle ihmiselle. Hellyysterapeuttina myös lemmikit, kuten kissa ja koira tuovat läheisyyden tunteen. Kokonaisvaltaisuuteen kuuluu myös hengellinen hyvinvointi, jota ei saa ohittaa. Toisilla on uskonto apuna, mutta hengellisyys ei liity ainoastaan uskontoon. Sairauden rinnalla kulkee kärsimys. Kärsimyksen olemus on meillä jokaisella erilainen. Mihin ihminen uskoo, se auttaa. Sitä ei saa viedä häneltä pois!

Kun sairaus etenee...

Potilas saattaa ajatella, että ethän hylkää minua surussa, katso silmiini kun puhut minulle, ja anna minun puhua loppuun. Kosketa minua, se auttaa. Älä yritä saada minua lopettamaan suremista, älä sano, että ymmärrät millaista minulla on, vaan anna minun puhua siitä mitä minulle on tapahtunut. Elämän loppuvaiheessa ei kaivata turhia sanoja, mutta on tärkeä tuntea, ettei ole yksin. Elämänhalu vaikuttaa ennusteeseen ja elämän pituuteen. Meidän pitää kuunnella ihmisen omaa elämänhalua. Mietitään miten vietetään jäljellä oleva loppuelämä; eletään ja nautitaan näistä hetkistä ja elämänlahjasta loppuun asti.

Sairaudesta aiheutuvat ristiriidat perheessä

Sairaus aiheuttaa usein ristiriitoja perheessä ja niistä pitää keskustella avoimesti. Vakava sairaus ja sen aiheuttama kriisi muuttavat usein elämän arvoja. Sairauden keskellä valon pilkahdukset tulevat pieninä ja yllättäen. Huomaamme usein muutoksia elämämme tärkeissä merkityksissä. Aiemmin ajoimme pitkillä valoilla, säässä kuin säässä, mutta nyt on pakko ajaa lähivaloilla. Lähinäkyvyys on nyt tullut moninkertaisesti tarkemmaksi. Perhe kantaa samalla myös omaa kipuaan ja usein he haluaisivat jakaa ihan fyysisesti sen tuskan joka heillä on. Läheiset tarvitsevat fyysistä, psyykkistä, sosiaalista ja hengellistä tukea. Kielteistenkin tunteiden ilmaisujen jälkeen tulee tilaa toivolle. Itketään riittävästi, se parantaa oloa. Jälleennäkemisen toivo kantaa. Psyykkisesti ehjä ihminen sopeutuu helpommin vaikeisiin elämäntilanteisiin, toisin kuin haurailla lähtökohdilla varustettu. Tuska läheisen rinnalla ilmentää rakkautta, ja se kipu on rakkauden kipua. Viimeinen valvominen potilaan luona ja rauhallinen kuoleman näkeminen voivat olla koko perheelle hyvin merkityksellisiä. On tärkeää, että sairaan luona valvominen opettaa meitä vapauttamaan hänet kivuista ja ahdistuksista sekä ymmärtämään häntä, olemaan hiljaa ja kuuntelemaan, ennen muuta olemaan läsnä loppuun asti. Voimme ajatella, että kuoleman on sen tien loppu, jota olimme yhdessä kappaleenmatkaa kulkeneet.

Mikä auttaa luopumaan

Omaisen kuoleman lähestyessä luopumista helpottaa sen tiedostaminen, että kuolema on luonnollinen osa elämän kulkua kuten syntymäkin. On hyvä puhua suoraan sairaudesta ja kuolemasta, samoin jo etukäteen uudesta elämäntilanteesta. Sanotaan, että ennakoivat surutyöt ovat pikku kuolemia. Kun surun viiltämä haava alkaa arpeutua, se saa tuntua, mutta ei estä jatkamasta elämää eteenpäin. Surun ja tuskan jälkeen voimme elää täysipainoista elämää, mutta ennen sitä tarvitsemme toisten ihmisten tuomaa lämpöä ja tukea.

Läheisten on hyvä tiedostaa vertaistuen tarve. Vertaistukijan on hyvä muistaa kunnioittaa perheen arvoja. Perhettä tulee tukea kuoleman jälkeenkin, sillä kuolevaa helpottaa tieto siitä, että hänen perhettään tuetaan. Tukihenkilön pitää hyväksyä kuolema, ennen kuin voi käsitellä sitä tuettavien kanssa. Mietimme usein, kuinka puhua kuolevan kieltä, kun emme ymmärrä sitä? Samalla tasolla oleminen on erittäin tärkeää. Kun omainen suostuu oikeasti puhumaan, hänet valtaa usein suunnaton toivottomuus. Annetaan tunteiden tulla ja eletään senhetkisen tunteen kanssa, se on tie selviytymiseen. On hyvä käydä läpi kaikki tunteet, epäoikeudenmukaisuus, syyllisyys, viha ja pelko ym. Illuusioista pitää nauttia, mutta niistä pitää välillä palata. Luopumisen pakko ja pelko voivat myös ajaa omaiset tukahduttavaan riippuvuussuhteeseen potilaaseen, jonka omat luopumistuskat ja kivut voivat taas näin pahentua. Ihmiselämä muodostaa kaaren, jonka ääripisteinä ovat syntymä ja kuolema ja ne ovat monella tapaa hämmästyttävän samanlaiset. Me jokainen kirjoitamme elämällämme omaa tarinaamme, siinä ovat mukana kaikki eletty ja koettu, kuten myös tulevaisuuteen kohdistuva toiveet ja pelot. Kysymys on yhteisestä matkasta ihmiselämän loppupäässä.

Kuolemaan liittyvistä asioista puhuminen

Monesti ensimmäinen kosketus kuolemaan on läheisten kuolema, ja se on nykyään rankkaa. Ennen pienestä lapsesta pitäen oltiin kuoleman kanssa tekemisessä, kuljettiin mukana ja nähtiin miten surra lähellä ja miten surraan kauempana. Nykyään ei päästä sillä tavoin harjoittelemaan kuoleman kohtaamista, vaan se tulee kaikkein suurimpana menetyksenä ja puristaa meidät koville. Tarvitaan ymmärtämystä siihen, että elämä on rajallista ja sillä on alku ja loppu - syntymä ja kuolema, ja kaikki tämä on meidän yhteistä elämää koko ajan.

Jokaisessa elämän vaiheessa kuolema tuntuu tulevan vääränä ajankohtana ja odottamatta. Kuoleman uhatessa alkaa ihmisen elämänhalu yleensä palaa kaikkein kirkkaimmalla liekillä. Kuolema tulee meidän jokaisen kohdalle kerran; aivan kuin vieras tulisi käymään kodissamme. Joillekin se ilmoittaa kohteliaasti tulostaan hyvissä ajoin, kuten mekin teemme nykyään vierailulle mennessä. Tällöin potilaalla ja omaisella on aikaa valmistautua, hoitaa rikkoutuneita ihmissuhteita ja selvittää asioita. Valmistautumisajasta huolimatta läheisen kuolema aiheuttaa aina tunnemyrskyn, johon ei voi lopullisesti koskaan valmistautua.

Kuolema voi myös seisoa ovella ja soittaa ovikelloa, eikä millään tavoin ole ilmoittanut tulostaan etukäteen. Kaikki hyvästit jäävät heittämättä ja monta sanaa sanomatta. Jokainen otamme tämän tuntemattoman vieraan yksin vastaan, mutta toivottavasti läheisien läsnä ollessa. Ovi avautuu ja vain lähteneet tietävät, mitä oven takana paljastuu.

Surun kanssa eläminen, siitä selviytyminen ja toivo

Suru on kaksijakoista, se jakautuu aikaan ennen ja jälkeen kuoleman. Edeltävässä ajassa näkyy selvästi kuolevan suru ja jälkeenjäävien suru. Useat pelkäävät läheisen ihmisen kuoleman aiheuttamaa tuskaa kuolemaa odotellessa. Heille voisi korostaa kypsymisen merkitystä. Jos kuolevalla ja hänen läheisellään on mahdollista viettää viimeiset päivät yhdessä, he huomaavat, että aika toimii toisin kuin tavallisesti. Potilas kypsyy kokemaan kuoleman vapauttavana ja omaiset kypsyvät hyväksymään sen.

Emme voi sanoa toiselle, kuinka kauan sinä suret tai yleensä suru kestää, sillä surulla on tuhannet kasvot. Hautajaisten jälkeen tulee tyhjyys jolloin tarvitsemme ystävien joukkoa ympärille, sillä siihen asti on ollut kaikkea touhua. Alussa suru on raastavaa, tällöin pitää keskittyä rutiineihin ja pakottaa itsensä syömään. Suru on opettanut, että päiväkin on liian pitkä, että jokaisesta hetkestä pitää olla kiitollinen. Tärkeän ihmisen kuolema vaikuttaa elämämme syvimpiin juuriin ja se tuo mieliin aikaisemmat menetykset ja aktivoi usein aikaisemman tuskan.

Elämästä luopuminen koskettaa aina myös potilaan läheisiä. Suru on prosessi, joka meidän on käytävä läpi, sillä työstämätön suru voi rajoittaa ihmisen sosiaalista elämää ja sairastuttaa. Suru ilmenee usein järkytyksenä, kieltämisenä, ahdistuksena, vihana ja syyllisyytenä. Suru saatetaan kokea sairaudeksi, koska usein se aiheuttaa ihmiselle voimakkaita fyysisiä oireita; vatsavaivat, päänsäryt, ahdistuneisuus, levottomuus, alakuloisuus, unettomuus ja masennus voivat olla surun ilmenemismuotoja. Suru on fyysistä kipua ja todella kovaa, raskasta ja energiaa kuluttavaa työtä.

Omaisten kohdatessa ihmisiä moni tulee halaamaan, jolloin helposti kaikki suru ryöpsähtää taas valloilleen. Kunpa olisikin jokin tapa jolla voisi viestittää, että mikä tänään on se hyvä tapa kulkea rinnalla, sillä se ei ole joka päivä samanlainen. Toisena päivänä kaipaisi, että joku tulisi ja kysyisi mitä minulle kuuluu ja yhtenä päivänä taas haluaa, että antakaa minun mennä vaan varovasti tätä omaa polkua eteenpäin.

Surusta selviytymisestä ei voi osata ennakolta, siihen opitaan päivä päivältä. Ajan kanssa kylvetty siemen alkaa itää ja pilvimuurista näkyy valon välähdyksiä. Ajattelen, että minulla on nyt kaikki mitä tarvitsen; kauniit muistot, mutta nyt vasta olen oppinut ymmärtämään.

Surun kokenut ja läpikäynyt oppii paljon; elämäntaitoa, viisautta ja levollisuutta. Kun pääsemme padon yli, se muuttuu voimaksi. Kenties vuosien päästä seuraava lause tulee meitä lähelle, vaikka akuutissa vaiheessa sillä ei kukaan ulkopuolinen voikaan lohduttaa: Sairaus/kuolema on elämysmaailmaa rikastuttava, kypsyttävä, voimaa antava kokemus

Teksti: Pirkanmaan Hoitokodin johtajan, TtT Tiina Surakan luentoesityksen ja omien muistiinpanojen perusteella toimittanut PP-M