Meidän sydänperhe

Olen 45-vuotias juvalainen äiti ja aviovaimo. Perheeseeni kuuluu aviomies Aku ja tyttäret Mira 20v, Maiju 18 v ja Maria 16 v. Tämä on tarina hypertrofisesta kardiomyopatiasta. Meidän perheemme elää sydämen sykkeen ehdolla, tarkemmin sanottuna kolmen sairaan sydämen ehdoilla.

Sairaus nakersi elämästäni voimavaroja pikku hiljaa niin, että lopulta en pystynyt kävelemään kuin noin 100 metriä ilman nitroa. Sairaus hallitsi minua lähes täydellisesti; liikkumista, syömistä, nukkumista ja sosiaalista elämää. Keskityin lähinnä hengissä pysymiseen.

Toukokuussa 2010 minulle tehtiin viimein sydämensiirto. Olen ikuisesti kiitollinen hänelle, joka antoi minulle uuden elämän ja uuden mahdollisuuden. Elinsiirto on tärkeä hoitokeino ja niinpä toivonkin, että mahdollisimman monen ihmisen rahapussista löytyisi elinluovutustestamentti. Vaikka elinluovutuslaki on muuttunut, jokaisen oma henkilökohtainen mielipide olisi testamentista kaikkein helpoimmin löydettävissä, juuri sillä hetkellä, kun elämän lanka on väistämättä katkeamassa. En voi olla myös kiittämättä niitä monia taitavia käsiä, jotka sinnikkäästi työskentelivät sinä yönä. Kunnioitan valtavasti lääkäreitä, hoitajia ja koko sairaalan henkilökuntaa. Lääketiede on ihmeellistä.

Nuoremmat tyttäreni Maiju ja Maria jatkavat kamppailua sairauden tuomien ongelmien kanssa. Sairaudesta huolimatta olemme aina pyrkineet elämään mahdollisimman normaalia nuoren perheen arkea. Olen usein todennut, että mitä enemmän jäämme murehtimaan omaa sairautta, sen vaikeampi meidän on elää tätä päivää ja uskoa tulevaan. Sairautta ei ole pakko hyväksyä mutta sen kanssa on opittava elämään.

Olin noin 7 -vuotias, kun aloin saada outoja rintakipuja ja tajuttomuus kohtauksia. Olin hoikka, urheilullinen nuori ja mitä enemmän minua ahdisti ja väsytti, sen enemmän minä yritin harjoitella. Osallistuin jopa urheilukilpailuihin. Näin jälkikäteen ymmärrän millaisia riskejä rajut ponnistelut olivat tuoneetkaan. Lasteni kohdalla ensimmäinen tajunnan menetys on otettu heti vakavasti, sillä nykyisin tiedetään, että tähän sairauteen voi liittyä äkkikuolemariski sydämen hapenpuutteen tai rytmihäiriöiden vuoksi. Minä luulin vain olevani huonokuntoinen. Kävin kyllä lääkärillä useita kertoja mutta mitään syytä outoihin oireisiin ei löytynyt. 16-vuotiaana minut todettiin terveeksi. Sydämestä kuului vain vaaraton sivuääni.

Ollessani lukion toisella luokalla, koululääkäri lähetti minut uudestaan sairaalaan tutkimuksiin. Hän kiinnitti huomionsa siihen, että sydämeni leposyke urheilutuntien jälkeen oli aivan liian korkea. Olin huonovointinen ja jouduin usein lepäämään. Sairaalan uusien ultraäänilaitteiden avulla oudoille oireille löytyi viimein syy; diagnoosi oli hypertrofinen kardiomyopatia. Ajattelin, että kyse ei ole vakavasta sairaudesta. Voisin jatkaa elämääni aivan kuten ennenkin kunhan vain luopuisin kilpaurheilusta ja muistaisin ottaa yhden pillerin aamuisin.

Sairauden toteaminen oli totta kai melkoinen järkytys 18-vuotiaalle nuorelle. Elämän piti olla edessä ja lukion jälkeen uusien ovien avautua tulevaan, mutta minä olinkin sydänsairas. Lopetin rasittavamman liikunnan ja hyvin pian totesinkin pärjääväni ihan hyvin. En juurikaan miettinyt sairauttani ja halusin elää normaalia nuoren naisen elämää. Opiskelin, sain työpaikan ja perustin perheen. Raskaudet menivät yllättävän hyvin. Olin toki sairaslomalla, mutta mitään suurempia komplikaatioita ei tullut.

En tosiaankaan päästänyt itseäni helpolla. Koti piti olla siisti ja pullan tuoksuinen, lapsille piti riittää aikaa, työ tuli hoitaa vähintäänkin tehokkaasti ja sosiaalinen elämäkään ei jäänyt unholaan. Olin usein väsynyt mutta vasta nyt ymmärrän, että olin aina elänyt yli omien voimavarojeni. Sairas sydämeni sai tosiaankin taistella, että pystyisi siihen kaikkeen, mitä siltä vaadin. Lääkärikäynneillä kyllä aina ihmettelin heikkeneviä voimiani, mutta vuosien ajan vain todettiin, ettei mitään muutosta ollut tapahtunut ja minähän päätin pärjätä. Yhtäkkiä sairaus sai aivan uudet kasvot. Alkoi suunnaton huoli lapsista ja samalla omasta voinnistani. Kuinka jaksaisinkaan seisoa tukena lasten rinnalla?

Nuorin lapseni oli aivan pieni, kun tunnistin ensimmäiset rytmihäiriöt. Samoihin aikoihin Kuopiossa aloitettiin kardiomyopatioiden geenitutkimukset. Melko pian geenivirhe löytyikin minulta, Maijulta ja Marialta. Beetamyosiini geeni, siinä se oli, syy sairauteemme. Vaikka tutkimuksen myötä tuli paljon myös pelottavaa, uutta tietoa sairaudesta, samalla tuntui myös helpottavalle, kun ei tarvinnut enää epäröidä syytä huonoon vointiin. Tiesin, että lapset tulisivat saamaan heti alusta alkaen parhaan mahdollisen hoidon.

Maijulla sairaus oli todettu juuri ennen geenivirheen löytymistä. Olin itse epäillyt, ettei kaikki ole kunnossa, koska Maiju väsyi ja hikoili selvästi poikkeuksellisen paljon. Hän itse valitsi jo hyvin pienenä rauhalliset leikit ja vältteli toisten kanssa juoksemista. Talvet osoittautuivat leikki-iässä hankaliksi, sillä pakkanen ja paksu vaatetus lisäsivät hengenahdistusta. Maiju ymmärsi jo varhain sairauden vakavuuden ja esitti minulle 7-vuotiaana kysymyksen " Äiti, voiko tähän sairauteen kuolla?" Tässä kohtaa vaadittiin äidiltä melkoista rohkeutta. Kerroin asiasta rehellisesti mutta samalla myös vakuutin, että juuri siksi joudumme usein käymään lääkärissä, että voimme saada parhaan mahdollisen avun ja hoidon.

Koululiikunnasta hän joutui jäämään kokonaan pois 12-vuotiaana. Samoihin aikoihin oireet alkoivat selvästi lisääntyä. Tuolloin alkoivat myös äkilliset, rajut rintakipukohtaukset ja ambulanssi kuljetusta sairaalaan on tarvittu useampaan kertaan. Tänä päivänä sairaus pitää häntä tiukasti otteessaan. Hän on lukion kolmannella luokalla ja koulun käynti on osoittautunut erittäin raskaaksi. Päivittäiset rintakivut ja hengenahdistus sekä väsymys tuovat valtavasti haastetta selviytyä opiskeluista. Sinnikkäästi hän jaksaa yrittää ja pärjää yllättävän hyvin ottaen huomioon kuinka paljon hän joutuu olemaan poissa koulusta. Sairaudesta huolimatta valkolakki häämöttää lähitulevaisuudessa. Ystävien, perheen ja lääkärinsä kannustaman Maiju etenee lukusuunnitelmansa mukaisesti kohti ylioppilaskirjoituksia ja kevään ylioppilasjuhlaa. Maijulla on rytmihäiriötahdistin ja maksimi lääkitys kotioloihin, mutta oireita ei ole saatu hallintaan ja elämän laatu on selvästi heikentynyt. Näyttää väistämättä sille, että myös hänelle viimeinen hoitokeino, sydämensiirto, tulee jossain vaiheessa ajankohtaiseksi.

Puhutaan isosta ja vakavasta asiasta, mutta olen lastani evästänyt, että on vain uskottava selviytymiseen, niin kuin itse tein, ja ponnisteltava kohti omien unelmien toteuttamista sydänsiirron jälkeen.

Minä olin aina haaveillut pääseväni Lappiin vaeltelemaan. Unelmani toteutui vain noin neljä kuukautta sydänsiirron jälkeen. Odottaminen siis palkittiin. Urheilu on palannut elämääni. Nykyisin käyn Zumbassa, Pilateksessa, kuntosalilla, lenkillä, pyöräilemässä, pesäpalloa pelaamassa, hiihtämässä jne. En osaa edes sanoin kuvata kuinka ihanalle tuntuu, kun hikipisarat valuvat otsalta. Minullahan oli muistissa vain sydänoireiden aiheuttama kylmähiki.

Sydänlapseni seuraavat hämmästyneinä uskomatonta kuntoutumistani. Jälleen kerran Maiju on esittänyt minulle vaikean kysymyksen. "Miltä äiti oikeasti tuntuu, kun henkeä ei ahdista?" Kuinka osaisinkaan tuon tyttärelleni kuvailla, sillä hän ei ole sitä koskaan saanut kokea.

Entäs sitten Maria. Hänellä sairaus on todettu, mutta se etenee selvästi maltillisemmin. Hän on liikkunut koko lapsuuden ajan melko paljon. Lääkitys hänellä on kuitenkin ollut jo 2-vuotiaasta asti. Maria mieluusti ylittäisi omat voimansa hyvin helposti eläväisen luonteensa vuoksi. Hän on tanssinut, harrastanut sirkusta ja ollut koululiikunnassa erittäin hyvä. Ensimmäiset lähes tajuttomuuteen johtavat kohtaukset yllättivät pari vuotta sitten. Sen jälkeen on vain ollut pakko jälleen kerran nöyrtyä antamaan periksi tuolle kavalalle sairaudelle. Maria ei ole juurikaan tarvinnut olla pois koulusta sairauden vuoksi. Sairaalassa hän on käynyt tarkastuksissa ja pari kertaa pidemmissä tutkimuksissa. Selvä käänne pahempaan on kuitenkin tapahtunut ja pikkuhiljaa hän on joutunut luopumaan rakkaista harrastuksistaan.

Maria on tällä hetkellä opiskelemassa nuoriso- ja vapaa-ajan ohjaajaksi Mikkelissä. Toisella paikkakunnalla asuminen on tuonut haastetta sydännuoren selviytymiseen. Täytyy miettiä tarkasti missä voi asua, ettei koulumatka tule liian pitkäksi. Omaan asuntoon ei saa olla liian paljon portaita kuljettavana. Kauppaostokset eivät saa olla liian raskaat. Ja koulun retkillä sekä harjoittelupaikoissa on oltava selvät ohjeet, että sydännuori voi kulkea turvallisesti mukana. Olemme törmänneet yllättävän moniin asioihin, jotka pitää ottaa huomioon, ettei arki muodostu liian raskaaksi. Ja mikä tärkeintä, sairauden takia ei saa jäädä syrjään. Jokaisella nuorella on oikeus mielekkääseen elämään. Joskus se vain vaatii vähän enemmän ponnisteluja.

Olen erittäin kiitollinen lasteni ystäville, sillä he ovat ymmärtäneet valtavan hienosti sairauden tuomat rajoitteet. He kulkevat tyttöjen rinnalla ja kannustavat jo pelkällä läsnäolollaan. Myös ystävien vanhemmat ja opettajat ovat tärkeässä roolissa. Olemme kertoneet heille rehellisesti ja avoimesti sydänsairaudesta ja sen aiheuttamista riskeistä. Toivon ja uskon, että näin olemme saaneet karsittua turhat pelot pois ja jokainen osaa toimia oikein, mikäli jotain yllättävää sattuu. Eihän kukaan meistä voi ennakoida kaikkia elämän tuomia riskejä. On vain uskallettava elää.

En voi olla myös mainitsematta sitä valtavaa tukea, jonka olemme saaneet eri järjestöjen kautta. Karpatiat, Sydänlapset ja -aikuiset, Syke ja Suomen Sydänliitto toimivat kukin omien jäsenryhmiensä tiedon antajina ja tärkeinä tukijoina. Vertaistuki on korvaamaton apu meille niin sydän- kuin siirtopotilaillekin. Kenenkään meistä ei tarvitse olla yksin. Erilaiset tapahtumat, jäsenlehdet ja keskustelut vertaistukihenkilöiden kanssa tarjoavat paljon tärkeää tietoa, unohtamatta myös virkistäytymistä ja rentoa yhdessä oloa. Vuosien kokemuksen myötä suosittelen lämpimästi jokaista sairauden kanssa kamppailevaa kääntymään rohkeasti yhdistysten tarjoaman avun ja tuen puoleen.

Vakava sairaus kolmella ihmisellä ja vielä samassa perheessä. Kalenterin sivut täyttyvät muistutuksista; laboratorio, lääkäri, sairaala. Ja siihen vielä lisäksi äkkilähdöt ambulanssilla. Voisin kuvitella, että jossain perheessä vietetään aikaa harrastuksissa saman verran, kuin me olemme viettäneet aikaamme eri sairaaloissa. Sairaus koskettaa koko perhettä ja läheisiä ystäviä. Perheen isällä on suuri vastuu perheen taloudesta ja lisäksi jatkuva huoli läheisten terveydestä ja jaksamisesta. Tähän kaikkeen kun sotketaan vielä isän yksityisyrittäjyys kuljetusalalla, on melkoinen soppa valmis. Isän selkäoireet ja kaksi selkäleikkausta ovat myös tuoneet omat ongelmansa. Hän tarvitsee voimavaroja myös oman kunnon hoitamiseen. Uudelleen järjestelyjä töiden ja kodin hoidon suhteen tarvitaan lähes viikoittain. Täytyy vain ihmetellä kuinka mieheni jaksaa.

Kotoa pois muuttanut vanhin tyttäremme Mira joutuu myös kohtaamaan pelon, huolen ja avun pyynnöt kohtuuttoman usein. Mira itse oli pienenä vakavasti sairas; valtavan suuri hemangiooma tukki hengitystiet ja aiheutti vakavan sydämen vajaatoiminnan. Viisi vuotta taistelimme hänen hengestään. Tämäkin oli ihmeellinen sattuma. Miksi juuri meidän perheeseemme? Silloin pelkäsin Miran puolesta ja kuvittelin että kardiomyopatia on ihan pikku juttu ja helposti hoidettavissa. Taisin olla väärässä? Miran sairaus saatiin hoidettua mutta kardiomyopatia kulkee sitkeästi mukana läpi elämän. Nykyään Mira on perheemme vahvin nainen ja ikävistä sairaala-ajoista hän ei juurikaan muista mitään.

Jotkut ystävistämme välillä ihmettelevät mistä ihmeestä ammennamme voiman tähän kaikkeen. Tämä on meidän perheen arkea ja elämää; emmehän me muunlaisesta perhe-elämästä tiedä mitään.

Jatkamme kulkuamme päivä ja hetki kerrallaan. Olemme tottuneet äkillisiin muutoksiin, suruun ja huoleen ja iloitsemme aina kun siihen tarjoutuu mahdollisuus.

Tässä oli yksi sydänperheen tarina. Kiitos kun sain jakaa sen kanssanne. Pitäkää huoli itsestänne ja toisistanne.

Teksti ja kuvat: Päivi Janhunen

Julkaistu aiemmin jäsenlehdessä 3/2011