Markun tarina

Kertomus eräästä kardiomyopatiasta, joka omalta osaltaan johti tämän yhdistyksen syntyyn

Elokuuhun 1993 asti olin vuosia juossut portaita ylös ja alas postimiehenä, satakin kerrosta päivässä. Pelasin puulaakia pesä- ja jalkapalloa, hakkasin halkoja, keräsin ja kannoin kaukaa kymmeniä kiloja marjoja tai sieniä metsästä. Kesälomalta palattuani hengästyin pienestäkin rasituksesta. Piti huilata pari kertaa, vaikka käveli rauhallisesti vain yhden kerroksen ylöspäin.

Torstaina 12.8.-93, neljännen tuskallisen työpäivän jälkeen, soitin vihdoin terveyskeskukseen. Sain lääkäriajan perjantai-iltapäivälle. Tietenkin menin perjantaina ensin töihin. Kaverit auttoivat siten, että hommat tulivat hoidetuksi. Paikallisen, Siuron, terveysaseman lääkäri kyseli ja kuunteli. Hetken stetoskoopilla kuunneltuaan kirjoitti lähetteen Nokialle, heti, ensiapuun. Sanoi vielä, että "varaudu, siellä voi mennä aikaa". Ajattelin, että voi ola jonoa. Poikkesin kotona ja otin romaanin mukaani. Annettuani lähetteen Nokian teken ensiavun toimistoon alkoi tapahtua. Romaania en päässyt avaamaan. Kolme hoitajaa oli heti kimpussa. Minut laitettiin petiin. Annettiin jotain suuhun ja suoneen. Vietiin röngteniin, EKG:hen ja labraan. Lääkärikin viipyi luonani niin, että surkuttelin ohittamieni odottajien puolesta. Kuvien ja kokeiden ottamisen jälkeen olin jonkin aikaa petissä vuodeosastolle johtavalla käytävällä. Jotain letkujakin minussa oli. En käsittänyt tilanteesta mitään. Minulla oli kiire hyvän ystäväni nelikymppisille Teiskoon. Juhlien sahdit olivat vielä minun kellarissani Siurossa. Kerroin tietenkin iltaohjelmani hoitajille. Eihän minua nyt mistään koskenut. Tulin lääkäriin vain varmuuden vuoksi, kun rasituksessa hengästyin. Olisin ehkä noussut ja lähtenyt sovittuihin hommiini ellei niitä helvetin letkuja olisi ollut. Hoitajat sanoivat sitovansa minut petiin, ellen lakkaa puhumastakaan lähdöstä pois. Ilmeisesti puhelimet kävivät kuumina Nokian ja TaYS:n välillä. Perjantai-ilta. Erikoislääkäreitä ei paikalla ilmeisesti järin Tampereellakaan. Minut siirrettiin vuodeosastolle. Muutaman päivän päästä pääsin letkuista. Olo oli ihan ok. Enhän joutunut juoksemaan portaita. Sisätautien erikoislääkäri oli kertonut minulle kokeiden ja kuvien tuloksista sen verran, että uskoin olevani jotenkin vakavasti vialla. Puolentoista viikon kuluttua pääsin kotiin. Heti kirjoitettiin, minulle käsittämätön, yli kuukauden sairasloma. Diagnoosista ymmärsin vain, että pumpussa on jotain vikaa. Monta purkkia troppejakin piti hankkia. Paikallinen sisätautien erikoislääkäri piti yhteyttä viikoittain. Kävin vastaanotolla tai soiteltiin.

Syyskuussa pääsin TaYS:n kardiologille. Taas pirusti kokeita ja kuvia mutta myös ultraäänikuvaus. Kardiologin 14.9.93 (Vesa Virtanen, TaYS) lausunnon murto-osa. "Potilaalla on echografian perusteella dilatoivaan kardiomyopatiaan sopiva löydös ja tähän liittyen mitraalivuoto ja lievästi suurentunut vasen eteinen. Flimmerirytmi." Tämän jälkeen sairaskeromuksiini ilmestyi käsittämätön sanasikermä: "Cardiomyopathia congestiva". Oli niissä yleensä "Fibrillatio auricularis"kin.

En yritäkään kerrata EF:n vaihteluita, rytminsiirtoyrityksiä, joutilaaseen siviilielämaan siirtymisen vaikeuksia tai muita muillekin tuttuja kommelluksia. Yritän päästä kaltaisteni potilaiden auttamisjohdannaisiin. Ymmärrettyäni, että vika on pumpussa, otin yhteyden sydänliittoon. Olihan minulla nuoruudesta asti omakohtaista kokemusta järjestöelämästä. Parin kaupungin ja muutaman kunnan postilaisten pitkäaikaisena luottamusmiehenä oletin, että nyt vuorostani minä tarvitsen ja saan joltain edunvalvontayhteisöltä apua tai edes tietoa mistä tässä on kysymys.

Soitin Sydänliiton Nokian paikallisyhdistyksen pitkäaikaiselle toimihenkilölle. Hän ei osannut auttaa muuta kuin antaa piirin puhelinnumeron. Lupasi kuitenkin ottaa yhteyttä pikimmiten. Piirissä oli samanlainen vastaanotto. Oletan olleeni sen aikaisten Sydänpiirin korkeimpien tirehtöörien kanssa tekemisissä. Joku antoi ymmärtää, että tunsi diagnoosin. Ts. oli jollain muullakin kuullut olevan samanlainen tilanne. Lupasi yrittää järjestää jotain asian tiimoilta pikapuoliin ja ottaa yhteyttä. Odotin muutaman viikon eikä mitään kuulunut. Jostain syystä liityin kuitenkin Sydänliittoon. Jäsenenä soitin Helsinkiin. Vastaanotto oli yhtä "vakuuttava". Liitto oli kuitenkin ainoa taho, jonka lupaus yhteydenotosta toteutui. Toki vasta viiden vuoden kuluttua U-R. Penttilän toimesta, kun olin vastannut Sydänlehdessä olevaan kyselyyn kard.potilaille. Ehkä joku/moni muukin oli kysellyt apua vuosien saatossa samaan ongelmaan.

En jäänyt toimettomana odottamaan viittä vuotta. Olihan ennustus elinajakseni tällä pumpulla kolmesta viiteen vuotta.

Aloin painostaa lääkäreitä. Minut ohjattiin sydänhoitajalle, joka piti klassiset läskisoosi-, lenkkimakkara-, alkoholi- jne. luennot. Yhden kardiomyopatiapotilaan yhteystiedotkin sain. Hän tiesi sairaudesta vähemmän kuin minä. Suositteli kyllä hengityssuojaimen käyttöä pakkasella. Minulla oli omassa kylässä erittäin hyvä sisätautien erikoislääkäri. Hänkään ei ollut kardiomyopatia-asiantuntija, mutta hänen miehensä oli TaYS:n juuri eläkkeelle jäänyt sydänspesialisti. Sain sydän- ja muihinkin ongelmiin asiantuntevaa apua ainakin puhelimitse.

Otin yhteyttä myös KELA:an. Patistuksen ja lääkärini avustuksella pääsin KELAn kuntoutukseen jo tammikuussa 1994. Kurssin nimi oli "sepelvaltimotautia sairastavat, työikäiset". Minulle ei ollut kurssista mitään hyötyä. Tutkimuslaitokselle aiheutin melkoisesti hämmennystä oudoilla kysymyksilläni.

Turun lääkärikin tunnusti minun olleen väärällä kurssilla. Luulen, ettei siellä tunnettu koko kardiomyopatiaa. Vajaatoiminnasta kyllä puhuttiin.(?)

Pikku hiljaa kuitenkin tiesin, että kaltaisiani on muitakin. Soittelin Sydänliittoon, KELA:an ja patistin lääkäreitä. Yritin seurata alan kirjallisuutta. Ymmärsin vain suomea, joksi ilmestyi siihen mennessä vain yksi. Sekin maallikolle vaikeaselkoinen, jossa vain pieni käsittämätön pätkä dilatoivasta kardiomyopatiasta.

Vuoden kuluttua sairauteni toteamisesta jouduin eläkkeelle rehellisestä työstä. Nelikymppiselle miehelle oli kova paikka, kun sanottiin, että, "sinusta ei ole enää työhön, vaikka sydän vaihdettaisiin". Marraskuussa 1996 järjestettiin ensimmäinen valtakunnallinen kardiomyopotilaiden sydänkurssi Turussa. Ehkä minunkin painostuksellani KELA:an Liittoon ja lääkäreihin oli osuutensa asiaan. Turun YKS:llä oli ollut kuulemma samantapainen kurssi ennen tätä.

Olin (tietenkin itseoikeutettuna) mukana kymmenen hengen kurssiporukassa. Edelleen tautimme oli outo valtaosalle henkilökuntaakin. Kapinoimme kurssiaikataulun ja osan ohjelmaakin heti uusiin puihin. No, sen kaksiviikkoisen aikana oppi taudista kuitenkin enemmen kuin edeltävänä kolmena vuonna. Tiedä sitten kummat opettivat enemmän, lääkärit vai kurssikaverit. Meille kävi luennoimassa mm. Ilkka Vass. Tein kurssista jutun Sydänlehteen. Ei vaan ole tallessa. Ei edes koneella, kun kone on vaihtunut. Minusta asiantuntijaluentoja tärkeämpää oli, että potilaina pääsimme tutustumaan toisimme ja vaihtamaan kokemuksia.

Kesällä 1997 oli viikon jatko-osa kurssiin. Silloin jumppareilla, ravintoterapeuteilla ja muullakin henkilökunnalla oli jo hieman hajua, että me emme olekaan sepelvaltimopotilaita.

Kurssilla kävi myös joku mainostamassa Sydänliittoa. Osa meistä oli jo jäsenenä, joillain jopa samanlaiset kokemukset liiton ja yhdistysten palveluista meikäläisille kuin minulla. Totesimme tylysti "liiton agitaattorille", että "miksi helvetissä hääräillä jalkapalloseurassa, jos haluaa harrastaa lentopalloa".

Näistä kursseista voisi kirjoittaa, ihan muistista, vaikka mitä. Yllä on kuitenkin oleellinen jatkon kannalta. Nyt me tiesimme tilanteestamme enemmän kuin terveyskeskuslääkärit. Meillä oli myös paljon eväitä päivittäisestä elämästä, paremmin? selviämiseen. Ehkemme kantaneet huolta "sepelvaltimoliitosta". Olihan meillä toisemme.

Pidimme yhteyttä puhelimitse ja kirjeitse. Järjestimme kaksi "valtakunnallista" tapaamista, Kuopiossa ja Ikaalisissa, joissa lähes kaikki olivat, puolisoineenkin, paikalla. Itse en ollut mukana Kuopion tapaamisessa sairauden takia. Tapaamiset olivat 97 ja 98 syksyinä. Jatkuisivat ehkä edelleen, mutta toinen pääorganisaattoreista kuoli ja toinen erosi kurssikaveristamme.

Itse en edes huomannut Sydänlehden ilmoitusta 1999 alussa kardiomyopotilaiden etsiskelystä. Em. kurssikaverit ottivat yhteyttä ja velvoittivat minut organisoimaan hommaa.

Mukaan lähtöni ei siis johtunut enää omista tarpeistani. Ensimmäisen kard.kurssin osanottajista kuitenkin puolet on mukana yhdistyksessä. Tuusulan tapaamisessakin kolme. Tietääkseni ainakin, vain, kaksi on kuollut. Jatkon vissiin tiedättekin...