Makkosen Markun lehtijuttu

Kardiomyopatia on vaativa seuralainen, mutta sen kanssa voi elää "Rennosti vaan, päivä kerrallaan"

Kun Markku Makkosta vuosia rasittanut uupumus ja rintakivut nelisen vuotta sitten diagnosoitiin Pohjois-Karjalan keskussairaalassa sydänlihassairaudeksi, kardiomyopatiaksi, tuolloin 43-vuotias kesälahtelainen pelästyi.

- Shokki se oli, Makkonen sanoo ja muistaa, että tietoa taudista ei juurikaan ollut saatavilla

- Ahdistusta ja pelkoa lisäsi, kun Valittujen Palojen vuonna 1995 ilmestyneestä Kodin suuresta lääkärikirjasta löysin tuomioksi vain pari vuotta elinikää. Siinä vaiheessa en uskonut vuottakaan eläväni.

Vaikka ahdistus painoi, diagnoosi poisti kuitenkin vuosia jatkuneen epävarmuuden. Kun hoito pääsi alkuun ja oikeat lääkkeet löytyivät, olo kohentui varsin pian. Nyt elämän kantavaksi tunnuslauseeksi on tullut: - Rennosti vaan, päivä kerrallaan. Turhia murheita ei kannata kerätä sisälleen.

- Sairaus opettaa elämään tässä hetkessä ja näkemään siitä mieluummin ensin ne hyvät puolet, Markku Makkonen sanoo.

Pitkä tie diagnoosiin

Makkonen on yksi toissa vuonna perustetun valtakunnallisen Kardiomyopatiapotilaat - Karpatiat ry:n ensimmäisistä koulutetuista tukihenkilöistä. Kaikkiaan heitä on yli kaksikymmentä. Tukihenkilönä Markku Makkonen on kuullut lukemattomia kertomuksia siitä, miten moni on joutunut käymään läpi tuskallisen ja pitkän kamppailun ennen kuin on saanut oikean taudinmäärityksen ja oloa kohentaneet lääkkeet. Monia on oireiden vuoksi ensin hoidettu astmaatikkoina: pienessäkin rasituksessa hengästymistä, painonnousua, turvotusta. Usein oireita on selitetty pitkittyneellä flunssalla.

Makkonen itse yritti vuosikausia päästä tutkimuksiin jatkuvan väsymyksen vuoksi.

- Oli myös rytmihäiriöitä. Työterveyslääkäri arveli syyksi ylipainoa, Makkonen sanoo ja muistelee, miten kävi tekemässä työtunnit koneenkuljettajana Kesälahden Maansiirrolla, mutta kotona ei töiden jälkeen jaksanut muuta kuin nukkua. Hengitys oli välistä vaikeaa. Joskus nimenomaan makuulla saattoi kauhukseen huomata, ettei henki tahdo kulkea lainkaan. - Pahimmoillaan voimat menivät niin vähiin, että jaksoin kerralla kulkea vain parikymmentä metriä. En enää kestänyt koneen pukilla. Makkosen jouduttua keskussairaalaan syy selvisi jo ensimmäisessä ultraäänitutkimuksessa.

Taustasyitä on paljon

Sydänlihassairauksia on useita eri tyyppejä, joista Markku Makkonen sairastaa yleisintä, laajentavaa eli dilatoivaa kardiomyopatiaa. Suomen Sydänliitto ry:n asiantuntijat vertaavat sitä sairautta koskevassa tiedotelehtisessä kuumeeseen: se voi johtua monesta eri syystä. Syitä on sisäsyntyisiä ja ulkoisia. Ulkoiset saattavat liittyä mm. tulehdussairauksiin tai pahanlaatuisen kasvaimen vuoksi annettuihin säde- tai solunsalpaajahoitoihin. Sisäsyntyisissä on suvuittain esiintyvä ja ei-suvuittain esiintyvä muoto.

Markku Makkonen hakeutui omaehtoisesti Kuopion yliopiston johtamaan geenitutkimukseen, missä selvitetään perinnöllisyyden vaikutusta sairauteen.

- Koko perhe on tutkittu. Myös veljet, hän kertoo ja sanoo joutuneensa pohtimaan oman sairautensa myötä myös suvun edellistä polvea: - Isällä oli sepelvaltimotauti. Kymmenen vuotta sitten menehtyi ykskaks. Isän veli, jolla oli pahoja hengitysvaikeuksia, menehtyi 30-vuotiaana. Saattoi olla samaa.

Tutkimuksia kardiomyopatioiden esiintyvyydestä on toistaiseksi melko vähän. Markku Makkosen sairastaman laajentavan kardiomyopatian esiintyvyydeksi on arvioitu noin 40 sataa tuhatta asukasta kohti, mikä Suomessa merkitsee vähän yli 2000 henkilöä. Laji on yleisempi miehillä kuin naisilla.

Oikea lääkitys auttaa

Sairaslomalta Makkonen pääsi suoraan eläkkeelle. Papereista ei tarvinnut tapella. Hoidon alettua vaikutukset alkoivat tuntua olon kohentumisena jo puolessa vuodessa. Nyt lääkkeitä sydämen vajaatoimintaan on otettava kuutta eri lajia. Lääkityksellä oireet pysyvät kurissa ja vaikka sairaus jatkuvana kumppanina asettaa elämiselle rajansa, Makkonen naurahtaa: - Nyt sentään voi paljon muutakin tehdä kuin nukkua.

Suuria rasituksia on vältettävä. Yövalvominen ei käy. Jos kotipihalla joskus innostuu pihatöissä rehkimään liikaa, se kostautuu: - Kohtalaisen raskaitakin hommia voi hetken tehdä, mutta jos ei malta toppuutella, seuraavat päivät saattavat olla vaikeita.

Pohjois-Karjalan keskussairaalan huolenpitoa sydänpotilaista Markku Makkonen kiittää: - Kontrolli on säännöllistä. Muualla maassa tarkastukset ovat paikoin paljon harvemmassa, jopa pari vuotta voi olla tarkastusväli.

Yhteydenpito on tärkeää

Sekä Markku Makkonen että hänen vaimonsa Ulla osallistuvat Kardiomyopatiapotilaat - Karpatiat ry:n yhteisiin tilaisuuksiin niin usein kuin se suinkin on mahdollista. Yhdistys on potilaille linkki löytää keskustelu- ja kohtalotoveri, mutta yhtä tärkeää Ulla Makkosen mielestä myös omaisille on päästä vaihtamaan ajatuksia muiden kanssa.

- Kokemukset ovat hyvin saman tyyppisiä, huoli yhteinen. Kun juttelee toisten kanssa ja saa purkaa tuntemuksiaan, se helpottaa.

Markku Makkonen on Karpatiat ry:n vertaistukihenkilö. Puhelin soi tuon tuosta ja hän on valmis kuulemaan, mutta yhdistyksen hiljakkoin internetiin avaamat keskustelusivut tulivat Makkosen mukaan myös tarpeeseen.

- Uusia rekisteröityneitä käyttäjiä tulee jatkuvasti. Moni tuntee etenkin sairauden alkuvaiheessa olevansa hyvin yksin kokemustensa kanssa eikä elämässä juuri näy valoa.

Puhuminen toisten kanssa ja tuntemuksistaan kertominen avaa väylää, jotta jaksaa katsoa myös eteenpäin. Kardiomyopatiapotilaat - Karpatiat ry on Suomen Sydänliitto ry:n jäsenjärjestö. Puheenjohtaja on kuopiolainen Raija Ollila, jolta saa lisätietoja yhdistyksen toiminnasta puh. 050-3436977 tai 0400-602878.

Puruvesi -lehti

Annukka Ilvonen

Puh: 013- 411 740

GSM: 040- 759 4773

e-mail: annukka.ilvonen@puru.savonlehtik.fi

Iivosen artikkeli Makkosen Markusta. Julkaistu Puruvesi -lehdessä 15.4.2002