Kuntoutuksen monimutkainen käsite

Sydänpotilaan kuntoutuksella tarkoitetaan monitieteistä ja suunniteltua toimintakokonaisuutta, jonka avulla sydänpotilas saa itselleen valmiuksia palauttaa sairastumisen jälkeen toimintakyky ja arkielämä niin normaaliksi kuin mahdollista. Kuntoutuksen avulla pyritään vähentämään oireita, palauttamaan ja ylläpitämään toimintakykyä, hidastamaan sairauden kulkua sekä tukemaan potilasta niin, että hän tulee sairautensa kanssa toimeen arkielämässään niin fyysisesti, psyykkisesti, sosiaalisesti kuin taloudellisestikin. Pyrkimyksenä on myös aina vaikuttaa perustautiin ja parantaa sen ennustetta. Työ- ja toimintakyky pyritään säilyttämään niin kauan, kuin se nykyisin lääketieteellisin, psykologisin ja sosiaalipoliittisin keinoin on mahdollista. Nämä perusperiaatteet pätevät myös kardiomyopatiapotilailla.

Kuntoutuspalvelut jaetaan lääkinnälliseen, sosiaaliseen ja ammatilliseen kuntoutukseen. Kuntoutuksen järjestämis- ja rahoitusvastuu jakautuu käytännössä terveydenhuollon, Kelan, työeläkevakuutuslaitosten ja työvoimaviranomaisten kesken. Potilaan sairaus, toiminta- ja työkyky, ikä ja henkilökohtainen tarve määrittelevät, mitä kuntoutusta kulloinkin tarvitaan.

Mitä kuntoutusta on tarjolla kardiomyopatia- ja sydänsarkoidoosispotilaille?

Kuntoutustarpeen arvioi ensisijassa lääkäri, joka suunnittelee yhdessä potilaan ja tarvittaessa muun ammattihenkilöstön kanssa jatkohoidon ja kuntoutustoimenpiteet. Kuntoutuksen ajankohdan sopivuus vaihtelee eri sairaustyypeissä, koska se riippuu sairauden varsinaisesta hoidosta ja sen tuloksista. Tietopuolinen kuntoutus, esimerkiksi ensitietokurssi onnistuu jo hyvin varhain. Pääsääntö on kuitenkin se, että sairauden akuutit oireet pitää olla hoidetut ja tila vakaa 2-3 kuukautta ennen liikunnallista kuntoutusta sisältävää kuntoutusjaksoa.

Tarvittaessa on tarjolla lääkinnällisen, sosiaalisen ja ammatillisen kuntoutuksen palveluja. Palvelukokonaisuus räätälöidään kullekin potilaalle yksilöllisesti. Tavallisesti kyseeseen tulee ensinnä lääkinnällinen kuntoutus.

Lääkinnällistä kuntoutusta ovat mm. kuntoutusohjaus (sairaaloissa tai terveyskeskuksissa), kuntoutustarvetta ja -mahdollisuuksia selvittävät tutkimukset, työ- ja toimintakyvyn arviointi, erilaiset terapiat kuten fysioterapeutin ohjaama liikunnallinen kuntoutus, sopeutumisvalmennus ja kuntoutusjaksot avo- tai laitoshoidossa.

Kela järjestää lääkinnällisenä harkinnanvaraisena kuntoutuksena kardiomyopatia- ja sydänsarkoidoosipotilaille kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja kuntoutuslaitoksissa. Kurssit on tarkoitettu yleensä työelämässä tai kuntoutustuella oleville henkilöille. Ne ovat moniammatillisia, noin 14 vuorokautta pitkiä ja ne toteutetaan kahdessa jaksossa. Kardiomyopatia- ja sydänsarkoidoosipotilaat voivat osallistua myös sydämen vajaatoimintapotilaille järjestetyille kursseille, mutta kurssisisällön sopivuus kannattaa varmistaa ko. kuntoutuslaitoksesta. Haku tapahtuu Kelan paikallistoimistojen kautta ja hakemukseen tarvitaan lääkärin lausunto (lääkärintodistus SVB). Kun Kela tekee hakemuksen perusteella kuntoutuspäätöksen, kuntoutus on kuntoutujalle maksutonta. Kuntoutujalla on myös mahdollisuus hakea kuntoutuksen ajalta toimeentuloa korvaavaa kuntoutusrahaa sekä matkakustannusten korvausta.

Sydänliitto rahoittaa vuosittain Raha-automaattiyhdistyksen avustuksella yhden vastaavanlaisen mutta lyhemmän kardiomyopatia-ja sydänsarkoidoosipotilaille suunnitellun kurssin. Nämä kurssit sopivat erityisesti potilaille, jotka melko äskettäin ovat saaneet tietää sairaudestaan. Lisätietoja näistä kursseista voi kysyä omasta potilasyhdistyksestä Karpatiat ry:stä. Sydänpiirit järjestävät paikoittain myös ensitietokursseja sydämen vajaatoimintapotilaille ja nämä sopivat myös kardiomyopatia- ja sydänsarkoidoosipotilaille.

Ohjattua liikunnallista kuntoutusta varten lääkäri voi kirjoittaa hoitomääräyksen SV3FM. Liikunnallinen kuntoutus on sydänpotilaille suunniteltua, sydänfysioterapeutin ohjaamaa liikuntaa ryhmässä. Se sopii hyvin kardiomyopatia- ja sydänsarkoidoosipotilaalle, jonka pitää oppia liikkumaan kunnon kannalta riittävän tehokkaasti mutta turvallisesti. Lääkäriltä on hyvä pyytää lähetteeseen yksilölliset ohjeet sallitusta kuormitustasosta ja kopio rasituskoelausunnosta, jos sellainen on potilaalle tehty. Sen pohjalta fysioterapeutti voi suunnitella tarkimmin sopivan harjoittelutason. Liikunnallista kuntoutusta järjestävät sydänpotilaiden fysioterapiaan erikoistuneet fysikaaliset hoitolaitokset ja muutamat sydänyhdistykset. Terapiajakso käsittää tavallisesti 15 käyntikertaa. Potilas maksaa hoitojakson itse, mutta Kela korvaa osan kustannuksista sairausvakuutuslain mukaan. Sydänliikuntaryhmiä järjestävät myös useimmat terveyskeskukset, joiden fysioterapiayksiköstä voi kysyä lisätietoja. Terveyskeskuksen fysioterapiaan ei tarvita SV3FM-lähetettä.

Sosiaalista kuntoutusta ovat mm. koti- ja kuljetuspalvelut, joita kardiomyopatia- ja sydänsarkoidoosipotilaat saattavat tarvita jossakin sairautensa vaiheessa. Niitä haetaan kunnalta.

Ammatillinen kuntoutus koskee työikäisiä kardiomyopatia- ja sydänsarkoidoosipotilaita, joiden työkykyä sairaus heikentää, entinen ammatti ei sovi tai joita uhkaa ennenaikainen työkyvyttömyys. Ammatillinen kuntoutus voi sisältää mm. työkokeiluja ja koulutusta uuteen ammattiin. Ammatillisen kuntoutuksen prosessi käynnistyy yleensä työterveyshuollon toimesta, mutta sen voi käynnistää myös potilas itse. Ammatillisen kuntoutuksen maksaja on viimeisen työsuhteen eläkeyhtiö, jos potilaalla on vakiintunut työhistoria. Jos työkokemusta ei vielä ole tai työhistoria on rikkonainen, ammatillisesta kuntoutuksesta vastaa Kela. Työttömän ammatillisesta kuntoutuksesta vastaa työhallinto. Lisätietoja saa Kelasta ja työeläkelaitoksista.

Kardiomyopatia-ja sydänsarkoidoosispotilaiden kuntoutuksen sisältö

Käytännössä kardiomyopatia- ja sydänsarkoidoosipotilaan (lääkinnällinen) kuntoutus on tiedon syventämistä, elintapaohjausta, potilaan itsensä opettamista hoitamaan itseään ja psykososiaalista tukea arjessa selviytymiseen. Ei ole olemassa yhdenmukaista kardiomyopatia- ja sydänsarkoidoosipotilaan kuntoutusohjelmaa - toisin kuin esimerkiksi sydäninfarktipotilailla, joilla kyse on yhdestä taustalla olevasta sairaudesta. Kardiomyopatiat- ja sydänsarkoidoosi ovat joukko erityyppisiä, taudinkuvaltaan tai sairaudenkulultaan vaihtelevia sairauksia, joiden syyt ovat erilaisia. Kardiomyopatioissa- ja sydänsarkoidoosissa kuntoutus on aina yksilöllistä ja sen sisältö muotoutuu potilaan suorituskyvyn ja lääkärin arvioinnin mukaan. Samat ohjeet esimerkiksi liikunnassa eivät päde kaikille samankaan diagnoosin omaaville tai samalla kuntoutumiskurssilla oleville.

Kardiomyopatia- ja sydänsarkoidoosispotilaan kuntoutuksessa on viisi keskeistä elementtiä:

  1. Tieto. Tiedon saanti omasta sairaustyypistä, sen syistä, ilmenemistavoista, vaikeusasteesta, hoitomuodoista, periytyvyydestä ja ennusteesta. Usein puhutaankin tietokuntoutuksesta. Oikea ja asiallinen tieto auttaa potilasta voimaantuumaan ja asettamaan sairautensa realistisiin mittasuhteisiin niin, että uskallus elää palautuu eikä sairaus tarpeettomasti kahlitse. Myös omaisten olisi tärkeää saada ainakin osa tästä tiedosta.
  2. Taito. Tiedon muuttaminen arjen taidoksi niin, että potilas itse oppii tarkkailemaan ja hoitamaan itseään, noudattamaan terveitä elintapoja, tuntemaan suorituskykynsä rajat ja tunnistamaan hälyttävät oireet. Tämä vaatii potilaalta aktiivisuutta ja motivoituneisuutta. Omahoitotaito näkyy konkreettisesti arkielämän sujumisena, esimerkiksi itselle soveltuvana säännöllisenä liikuntana, oikeanlaisena ruokavaliona - kardiomyopatiapotilaalla myös nestetasapainon seurannan osaamisena, painonhallintana, lääkehoidon tarkkuutena, levon ja työn yhteensovittamisena ja omien rajoitusten tuntemisena - mutta myös elämästä nauttimisena. Taitoa lisää, kun opittuun teoriatietoon yhdistyvät muiden saman kokeneiden potilaiden vertaistuki ja kokemustieto.
  3. Psykologinen tuki. Keskusteluin ja toiminnallisin menetelmin avulla autetaan potilasta käsittelemään sairauden aiheuttamaa ahdistuneisuutta ja menetyksiä sekä hahmottamaan uudelleen voimavarojaan. Keskusteluissa selvitetään usein myös työkykyä ja työssä jaksamista sekä haluttaessa perhe- ja parisuhdetta. Myös omaisilla on usein mahdollisuus keskustella sosiaalityöntekijän tai psykologin kanssa.
  4. Vertaistuki. Vertaistuki antaa mahdollisuuden kokemusten jakamiseen ja avartaa näkökulmaa oman sairauden kanssa selviytymiseen. Kyse on kokemuksellisesta sosiaalisesta tuesta: saman sairauden kokeneet jakavat kohtalotoveruuden ja ymmärtävät syvällisimmin toisiaan. Koska kardiomyopatiat- ja sydänsarkoidoosi ovat sydänsairauksien joukossa siinä määrin harvinaisia, että potilaat eivät luonnostaan törmää toisiinsa, ryhmän tuki vastasairastuneelle on esimerkiksi kuntoutuskurssilla tärkeää.
  5. Sosiaaliturvan ja terveydenhuoltojärjestelmän tunteminen. Mitä paremmin potilas tuntee sitä, miten hänen sairauttaan hoidetaan terveydenhuollon eri tasoilla sekä mitä oikeuksia ja velvollisuuksia hänellä potilaana on, sitä varmempaa ja helpompaa hänen on asioida ammattihenkilökunnan kanssa.

Milloin kuntoutusta tarvitaan?

Läheskään kaikki potilaat eivät tarvitse erityisiä kuntoutustoimenpiteitä, vaan selviytyvät omatoimisina noudattaen hoitavan lääkärinsä ja muun terveydenhuoltohenkilökunnan ohjeita. Usein riittävät määräaikaiset lääkärintarkastukset ja seurantatutkimukset sairaalassa, terveyskeskuksessa, työterveyshuollossa tai yksityislääkärillä. Kardiomyopatia- ja sydänsarkoidoosispotilas kuitenkin useimmiten hyötyy ainakin liikunnallisesta kuntoutuksesta: sen avulla löytyy itselle sopiva mielekäs tapa liikkua, joka pitää yllä kuntoa ja auttaa myös painon hallinnassa.

Kuntoutumis- tai sopeutumisvalmennuskurssille hakeutumista on syytä harkita ainakin silloin, kun esimerkiksi

  • potilas ja läheiset tarvitsevat lisätietoja ja syvällisempää ohjausta tunteakseen olonsa varmaksi sairauden kanssa
  • potilaalla on huono fyysinen suorituskyky ja liikunta pelottaa
  • sairaus uhkaa työ-, opiskelu- tai toimintakykyä
  • toipuminen ei suju suunnitelmien mukaisesti, vaan lisäoireet tai muut sairaudet hidastavat kuntoutumista ja pitkittävät sairauslomaa
  • sairaus ahdistaa tai masentaa potilasta tai perhettä niin paljon, että se haittaa normaalia elämää
  • potilas pelkää ja on epätietoinen siitä, mitä hän voi tehdä, ja pelko rajoittaa normaalia elämistä
  • kotona selviytyminen sairauden kanssa ei taloudellisista tai perhesyistä onnistu.

Ulla-Riitta Penttilä

terveyspalvelupäällikkö

Suomen Sydänliitto

3.8.2010