Kolme vuotta kardiomyopatiaa ja selviytymisen ABC

Sairaus on aina kriisi ihmisen elämässä, niin myös minun kohdallani. Suunnitelmat menivät uusiksi ja toiveet valuivat hukkaan.

Olin ollut vuosikausia huonossa kunnossa ja tottunut siihen niin, että en osannut muuta olotilaa kuvitella. Olisi pitänyt mennä lääkäriin paljon aikaisemmin, mutta oli kiireitä. Totuus vetkuttelustani on toisenlainen. Pelkäsin kuulla mikä minua vaivaa. Kuulostaa hieman ristiriitaiselta, kun ensin en halunnut kuulla totuutta ja sitten diagnoosi oli suorastaan helpotus. Tältä pohjalta hyppäys terveen roolista sairaan rooliin ei siis tullut yllättäen. Enhän ollut jaksanut käyttää koiria pitkällä lenkillä aikoihin ja hengästyin jo puhelimessa puhuessani. Kävelin viisikymmentä metriä ja sitten oli pakollinen pysähtyminen. Pienikin ponnistus aiheutti hengenahdistusta. Suoraan sanoen en jaksanut yhtikäs mitään!

Niin kuin tässä ei olisi ollut kylliksi kestämistä, tietämättömät ihmiset käänsivät puukkoa haavassa:

"Mikset liiku enemmän, miksi käyt autolla kaupassa? - Minä kävelen kauppareissut kuntoillakseni ja lenkillä käyn joka päivä. Kyllä sinunkin, Pirjo pitäisi liikkua enemmän!"

Stressi sairastuttaa

Elämässä tulee kriisejä. Tulee työttömyyttä, sairautta, avioeroja, yksinäisyyttä, masennusta, turvattomuutta, on huoli iäkkäistä vanhemmista. Työelämässä otetaan ihmisestä kaikki irti. Monen sairauden, miksei myös sydänsairauden syntymiseen voi vaikuttaa tämä henkinen paine, johon me joudumme yhteiskunnassa kuin yhtä lailla kotona epätyydyttävässä parisuhteessa. Voimat hupenevat arjesta selviytymiseen, stressi painaa päälle ja sydän alkaa reistailla.

Mietin joskus, voiko sydän särkyä jo yhdestä järkytyksestä vai tarvitaanko siihen monta peräkkäin?

Minun kohdallani lähes kaikki ihmiselämän suurimmat kriisit tulivat peräjälkeen vain muutaman vuoden sisällä; avioero, kaksi muuttoa, molempien vanhempieni kuolema ja näiden väliin mahtui oma sairastumiseni. Siinä sitten sairauden myötä ihminen alkaa pohtia omia tekemisiään; mitä tein väärin vai jätinkö jotain tekemättä, onko sairaus rangaistus jostakin vai pakenenko sairauteen vain päästäkseni vastuusta? Onko sairauden taustalla kenties syyllisyydentunne? Näihin kysymyksiin vastaukset ovat tiukassa, liekö niitä edes olemassa.

Vaikka elämäni olikin tuolloin yhtä kaaosta, siihen mahtui myös ilonaiheita. Oikeat ystävät olivat ja pysyivät rinnallani. Välit ainoan poikani kanssa olivat hyvät ja ovat edelleen. Poika menestyi opinnoissaan ja itse onnistuin suorittamaan lähihoitajakoulun loppuun. Töihin minusta ei sitten enää ollutkaan. Suunniteltu vanhusten hoitotyö vaihtuikin eläkeläisen rooliin. Kaikesta huolimatta eläkeläisen rooliin sopeutuminen on sujunut yllättävän hyvin. Kirjoittamisharrastus on kantanut pitkälle, enkä ole koskaan tuntenut itseäni yksinäiseksi vaikka asunkin yksin koira seuranani.

Pois laiskan kirjoista

Väsymys, voimattomuus ja hengenahdistus ovat olleet pahinta. Täytyy mennä ajassa taaksepäin ainakin kahdeksankymmentäluvulle, kun viimeksi olen pystynyt puhumaan ja lenkkeilemään yhtä aikaa. Tuskin muistan miltä se tuntui! Aina vain osoitettiin sormella ylipainoani ja aloin itsekin uskoa, että se on ainoa syy jaksamattomuuteeni. En ole mielestäni kateellinen tyyppi, mutta reippaita lenkkeilijöitä katsoessani olen huokaissut: kunpa minäkin voisin!

Koska sydänsairaus ei näy päällepäin, on ollut välillä lähes mahdotonta saada ihmiset vakuuttuneiksi siitä, että hei! en ole laiska, mutta en yksinkertaisesti jaksa tämän enempää. Eikö olekin kohtuutonta, että sairas ihminen joutuu tekemään terveysselvityksiä paitsi tuntemattomille, joskus myös läheisilleen?

Voisinhan tietysti kertoa, että minulla on tällainen perushäiriö sydämen toiminnassa, nimeltään laajentava kardiomyopatia. Sydänlihaksen supistusvoima on laskenut ja johtanut vasemman kammion laajentumiseen mikä taas ilmenee rasitusväsymyksenä ja hengenahdistuksena, joskus myös rytmihäiriöinä. Lisäksi sairauden hoitoon käytettävällä beetasalpaajalääkitys alentaa sykettä ja maksimaalista suorituskykyä. Kun verenkierto ei toimi kunnolla, saavat aivot ja kudokset vähemmän happea ja voimat hiipuvat. Välillä tuntuu siltä, etten enää muistakaan mitään. Kerran sairauden alkupuolella valittelin terveyskeskuslääkärin vastaanotolla yletöntä väsymystäni ja nukkumistani. "Ihminen tarvitsee vähiten happea nukkuessaan", vastasi lääkäri. Lopetin valittamisen siihen ja jatkoin nukkumista. Nukun vieläkin silloin kun minua väsyttää.

Selviytymisen aakkosia

Elämä kuitenkin jatkuu ja kriiseistä voi selviytyä, kukin omalla tavallaan. Omista kriiseistä selviytyäkseni minun oli kerättävä voimani ja koottava itseni uudelleen. Itseni kokoamisessa auttoi paitsi hyvä hoito Kuopion yliopistosairaalassa nykylääketieteen keinoin, ystävät ja muu sosiaalinen verkosto. Ja ennen muuta usko siihen, että tästä vielä noustaan!

Sairauden alkuvaiheessa koin sairaudesta puhumisen ja kaikenlaisen tiedonhankinnan tärkeäksi. Vaikka tiedon sanotaan lisäävän tuskaa, minulla se toimi rauhoittavana tekijänä, kun tiesin missä mennään. Kerroin sairaudestani avoimesti kaikille, jotka kuuntelivat ja taisinpa puhua sellaisillekin, joita asia ei olisi voinut vähempää kiinnostaa. Yhdistysihmisenä liityin heti Karpatioihin. Kirjoittaminen on toinen luontoni ja on ollut hyvin tärkeä tekijä selviytymisprosessissani. Sitä kautta olen voinut käsitellä sairauttani niin julkisesti kuin pöytälaatikkokirjoituksin. Olen perinyt paljon vanhemmiltani, isältäni vaikkapa tämän DCM:n, (Dilatoiva kardiomyopatia) mutta myös vaikeuksista selviytymisen aakkoset.

Isäni oli hyvin vahva ihminen, elämänmyönteinen ja iloinen. Molemmat sodat käynyt mies onnistui säilyttämään mielenterveytensä ja elämänuskonsa. Kun käydessäni tai soittaessani kysyin tavanomaisesti mitä sinne kuuluu, hänellä oli tapana vastata: "Aina vaan vähän parempaa". Tämä vähän parempaa piti hänet elossa yli yhdeksänkymmentä vuotta. Isä oli selviytyjä ja olen ylpeä siitä, että olen perinyt häneltä "selviytymisgeenin" omaan elämääni.

Koeteltu kyllä on enemmän kuin yhden kerran ja heikoillakin olen ollut, mutta aina vaan olen jaloilleni noussut kuin Fenix-lintu tuhkasta. Miksi en siis tästäkin, jota en edes kokenut elämäni pahimpana kriisinä. Kuitenkin sairaus olisi voinut olla juuri se viimeinen pisara, joka olisi katkaissut kamelin selän. Olen kiitollinen, että niin ei käynyt vaikka vaikeuksia olikin suorastaan yhtenä ryppäänä. Mutta enhän minä yksin olisi näistä selvinnyt.

Ystävien lisäksi turvauduin Jumalaan. Jouduin etsimään uskonelämän perusasioita, niitä jotka jo lapsena olin oppinut, mutta jotka olivat matkan varrella huuhtoutuneen elämän suureen valtamereen. Minun oli opittava rukoilemaan uudelleen. Kun tarvitsin apua, en osannutkaan sitä pyytää. Uskovan ystävän avulla onnistuin löytämään kadottamani yhteyden Jumalaan. Sairauden kautta minulle näytettiin uusi tie ja annettiin jatkoaikaa elämään. Sillä sitähän tämä jokainen uusi päivä on, elämän jatkoaikaa.

Hyvä olo näkyy

Sairastumisestani tulee lehden ilmestyessä jo kolme ja puoli vuotta. Tänään voin oikein hyvin. Olen mukana Kardiomyopatia - Karpatiat ry:n toiminnassa ja täältä olen löytänyt uusia ystäviä ja kohtalotovereita. Heidän kanssaan voin jakaa kokemuksiani sairaudesta ja sen vaikutuksesta elämään. Ihminen ei pärjää yksin, vaan tarvitsee ystäviä ja yhteisöä, johon voi kuulua ja jossa hänet hyväksytään omana itsenään. Potilasyhdistys on juuri tällainen paikka.

Matkustusharrastus on ollut merkittävä tekijä selviytymisprosessissani. Siitä olen saanut elämäni varrella voimaa isommissa ja pienemmissä kriiseissä. Sairauden alussa olin ihan varma siitä, etten enää koskaan voisi matkusta ulkomaille. Olin surullinen, koska lämmin ilma niin kotimaassa kuin ulkomailla on ollut minulle hyväksi. Kylmä sää vaikeuttaa hengitystäni. Sitten vointini kohentui ja pystyin matkustamaan etelään. Täällä lämpimässä ja kosteassa meri-ilmastossa pystyin liikkumaan ilman hengenahdistusta. Erityisesti iloitsin siitä, kun pystyin puhumaan ja kävelemään yhtä aikaa. Tiedän, että jotkut sydänsairaat eivät siedä aurinkoa ja kuumaa ilmaa. Minä taas voin lämmössä erinomaisesti.

En tiedä, voiko kukaan kuvitella mitä Lanzaroten matka minulle todella merkitsi. Se oli paljon enemmän kuin pelkkä etelänmatka. Se oli matka minuuteen ja mielenrauhaan. Koska minäkuvani oli kolhiintunut useissa kriiseissä, etsin identiteettiäni täälläkin ja menin hiljentymään katoliseen messuun Playa Blancan kirkkoon. Sanotaan, että katolisessa kirkossa on ihan oma pienilmastonsa. Tiedä tuota, mutta kirkko ainakin oli aivan täynnä ja tunnelma hyvin harras.

Moni ystäväni on matkakuvia katsoessaan todennut, että miten hyvin voivan ja levollisen näköinen olet! Niin kai sitten eheytyminen ja hyvä olo näkyvät päällepäin ihan kuin rakastuminenkin. Kyllä minäkin rakastan. Rakastan elämää, joka muistojen hetkiä antaa.

Koska minä olen löytänyt maata jalkojeni alle, niin myös sinä voit löytää kallion allesi. Tulee päivä, jolloin ei elä enää sairauden ehdoilla niin, että se hallitsisi jokaista päivää, vaan minä itse hallitsen elämääni. On uskomattoman hieno tunne, kun huomaa nauttivansa pienistäkin asioista ja kokee, että elämällä on tarkoitus. Minulla aamut ovat päivän parasta aikaa. Ei ole kiire minnekään, voi kuunnella lintujen laulua, on aikaa omille ajatuksille ja kirjoittamiselle. Stressikään ei viihdy näin rauhallisessa ympäristössä. Vaikka asiani ovatkin nyt hyvin, olen kuitenkin nöyränä ja muistan, että jokainen päivä on korkeimman kädessä. Lapsena luettiin iltarukous "Levolle laske luojani" nukkumaan mennessä. Sama rukous toimii nytkin, lähes kuusikymmentä vuotta myöhemmin ja suo pyytäjälleen rauhaisan yöunen.

Teksti: Pirjo Häkkinen

Lähteet:

Suomen Sydänliitto ry, Kardiomyopatiat 2001

Niilo Syvänne, Pappi vai lääkäri 1959 WSOY